17.3.2019

Statečný boj rodiny Tůmových a dvě nemocná dětská srdce

 „Bylo mi řečeno, že se nejedná o dědičnou poruchu, ale náhodu". Nakonec rodinu Tůmových postihla podobná náhoda hned dvakrát. Všichni ale drží při sobě a bojují. Pomůže i Proběhni.se, které na prevenci srdečních onemocnění upozorňuje. „Takové projekty mají hlubší smysl," chválí paní Tůmová.

Kouzelná Barborka měla poruchu okysličování krve

Paní Tůmová s manželem prožívali šťastné období před narozením prvního dítěte, kterým byla krásná Barborka. V období těhotenství si však vůbec neuvědomovali, že by dítě mohlo trpět jakoukoli vadou. Po porodu, při vyšetření dítěte, pan doktor slyšel šelest na srdci. I přes toto zjištění zatím rodinu nestresoval s vírou, že by tato skutečnost mohla odeznít. Při odchodu z porodnice domů se nejhorší obavy naplnily s tím, že Barborce byl diagnostikován defekt komorového septa (VSD). Jedná se o vzniklý otvor v přepážce mezi levou a pravou komorou srdeční. Tato porucha způsobuje zkrat v okysličování krve.

Příjezd domů z porodnice byl pro rodinu Tůmových něčím jiným, než si původně představovali. Místo oslav nového přírůstku do rodiny začal boj a strach o život malé Báry. Doktoři se snažili utěšit rodiče větami, že se vzniklý otvor operativně spraví a bude vše zase dobré. To ale pro paní Tůmovou jako maminku novorozeněte byla šílená představa, že by se měla její dcerka podrobit jakýmkoli operacím.

Proto, aby se podchytilo jakékoli neštěstí, byla Bára stále monitorována. Jak svými rodiči, tak na pravidelných prohlídkách jednou měsíčně doktory. V pátém měsíci Barunčina života lékaři zjistili velké zvětšení již zmíněného otvoru. V tu chvíli bylo nutné situaci začít okamžitě řešit, a to v pražském Motole. 

Celá cesta a průběh byl pro rodinu Tůmových dost frustrující, zažívali něco, co si ani v tom nejhorším snu neuměli představit. „První noc před operací jsem strávila s dcerou na pokoji. Ráno jsme jí dali medikaci a odvezli jsme ji před sál. Tam to na mě všechno padlo," popisovala situaci s chvějícím se hlasem paní Tůmová. Operace započala v osm hodin ráno. V mezičase se rodiče malé Báry snažili přijít na jiné myšlenky chůzí po okolí, ale to jim moc nepomáhalo, až ve dvě hodiny, když dostali možnost konečně Báru vidět ve stabilizovaném stavu, byli schopni vyrazit klidnější domů do rodného Brna.

Poté, co doktoři povolili návštěvy, se paní Tůmová přemístila do Prahy, kde přes den byla u své dcery a v noci chodila spát na ubytovnu. Tím, že její dcera byla stále připojená k přístrojům, byl problém dítě i umýt, ale díky počáteční asistenci nemocničního personálu si paní Tůmová všechny úkony velmi rychle osvojila a posléze se starala o svou dceru skoro sama, jako by byla doma. Naštěstí se nedostavily žádné komplikace a již týden po operaci bylo možné i s dcerou vyrazit do Brna. Samozřejmostí ale zůstaly jak kontroly v pražském Motole, tak prohlídky v brněnské nemocnici.

„Když dcera rostla, tak jsem s ní o tom mluvila, proč má jizvu na hrudníčku a tak, ale nikdy jsme ji v ničem neomezovali." Z Barunky vyrostla skutečně živá holčička a už letos v květnu oslaví páté narozeniny.

 Mladší bráška Mareček se narodil s vážnou Fallotovou tetralogií

Ve dvou letech Barunky otěhotněla paní Tůmová ještě jednou; tentokrát čekala syna Marečka. „Bylo mi řečeno, že se nejedná o dědičnou poruchu, ale náhodu,“ proto nikdo z rodiny Tůmových nepočítal, že by se podobný scénář jako u Barborky mohl opakovat.

Brněnská kardioložka MUDr. Hana Jičínská, která již spolupracovala na léčbě Báry, po prohlédnutí zatím nenarozeného Marka velmi rychle zjistila, že bude mít podobnou poruchu jako jeho budoucí sestra, ale o poznání vážnější. Tou poruchou je Fallotova tetralogie, což je kombinace čtyř srdečních vad najednou: 1. VSD; 2. Stenóza plícnice (zúžení pod plicní chlopní); 3. Dextropozice aorty (změna pozice aorty); 4. Hypertrofie pravé komory (komora je zvětšená).

„Ptala jsem se na rovinu na to, jaká je prognóza následků pro Marka v dospělosti. Paní doktorka mi vysvětlila, že je to operovatelné a dítě by v budoucnu neměly postihnout žádné vážné následky." Problém byl ale v tom, že častou součástí Fallotovy tetralogie bývá také Di Georgův syndrom, který má variabilní, a často fatální, dopady na lidské zdraví – těmi mohou být rozštěpové vady jak patra, tak celého obličeje, nebo psychomotorická retardace aj. Pro odhalení této vady je nezbytné zkoumat plodovou vodu.

Po měsíci čekání, když už paní Tůmová cítila pohyby Marka ve svém břiše, nechtěla na podobné scénáře, že by Di Georgovu vadu mohl syn mít, vůbec myslet. Naštěstí výsledky plodové vody dopadly dobře, takže paní Tůmovou čekal do porodu již jen monitoring stavu dítěte u doktorky Jičínské.

Po narození se situace vyvíjela velmi podobně jako u dcery Báry, kdy již pátý den odcházeli rodiče s Markem domů a v jeho sedmém měsíci také proběhla návštěva motolské nemocnice a posléze i operace stejným doktorem. Na základě předchozího prožitku rodina Tůmových věděla, co od nastalé situace čekat, a proto to bylo možné všechno řešit již s větším nadhledem. Po týdnu stráveném v nemocnici se dostali Tůmovi opět domů a konečně mohli začít žít normální život, který samozřejmě dále provázejí pravidelné kontroly u lékařů.

„S odstupem času konečně vidím normálně zdravé děti, i s nimi tak jednám,“ tak komentovala závěr svého vyprávění konečně po pěti letech šťastná paní Tůmová. I přesto rodina Tůmových nenechává nic náhodě a všem slabostem dětí nebo ojedinělým situacím věnují zvýšenou pozornost.

Celý rozhovor byl zakončen tématem Proběhni.se, kdy paní Tůmová vyjádřila podporu tomuto projektu. Nejvíce se jí líbí, že je během upozorňováno na problematiku srdečních onemocnění, která je v Čechách podceňovaná a řada lidí si vůbec neumí představit, jaké útrapy lidé s těmito onemocněními musí prožívat, nebo jak s takovými lidmi jednat.